뇌병변 1급에 자폐증을 가지고 태어난 정훈이(13세, 가명).
비록 장애를 갖고 태어났지만 부모님의 사랑을 받으며 행복한 가정에서 자랐습니다.
그런데 6살 되던 해 갑자기 아빠가 돌아가셨습니다.
엄마는 혼자서 장애가 있는 정훈이를 돌보며 일을 할 수가 없어서
정훈이를 경기도 광주의 한 시설로 보내게 되었습니다.
그리고 엄마는... 다시 정훈이를 찾아오지 않았습니다.
시설에 처음 왔을 땐 밝고 건강한 아이였습니다.
하지만 엄마가 보이지 않는 시간이 길어질수록 점점 불안해했습니다.
사람이 많은 곳에서 옷을 벗고 뒹굴기도 하고,
벽에 머리를 부딪치기도 하는 등 날이 갈수록 자해행위가 심해졌습니다.
엄마에 대한 그리움이 깊어질수록 상처가 늘어갔습니다.
시설에 오고 얼마 후, 정훈이의 몸에는
병원에서도 원인을 모르는 병이 자꾸만 생깁니다.
치아가 하나씩 빠져 이제는 4개만 남았고,
음식을 씹을 수 없어 미음이나 다진 음식만 먹게 되니 건강도 나빠졌습니다.
몸이 약해지자 위염, 식도염 등 작은 병이 자꾸만 발생하는데
이마저도 원인을 확실히 알 수 없다고 합니다.
특히 손과 발에 생기는 염증은 심하게 갈라지고 피가 나는데
치료를 해도 낫지 않고 오히려 옆으로 번져갑니다.
가장 염증이 심한 손가락 세 개는 절단할 수밖에 없었습니다.
손이 갈라지고 피가 나고, 심지어 손가락을 절단하는 고통...
일반인이라면 감당하기 힘든 고통일텐데 정훈이는 무표정하기만 합니다.
통증을 느끼지 못하기 때문입니다.
정훈이가 아픔을 호소하지 않아 몸에 이상이 생겨도
늦게 알게 되는 경우가 많고 지금도 몸 어딘가에서
염증이 퍼지고 있을지 모릅니다.
정훈이가 시설에서 지내는 동안 수술비와 치료비 등으로
매년 300만원 정도의 병원비가 발생했습니다.
시설의 총 치료비 예산의 절반 이상이 정훈이의 병원비로 들어가는 것입니다.
그 때문에 다른 아이들에게 사용해야 할 병원비도 줄어들게 되었고,
정훈이도 필요한만큼 치료를 받지 못하고 있는 상황입니다.
정훈이가 지금처럼 제대로 치료를 받지 못한다면
또 다시 소중한 몸의 일부를 잃게 될 수도 있습니다.
정훈이가 필요한 치료를 받고 건강해질 수 있도록,
또 다시 몸의 일부를 잃지 않도록 여러분의 도움이 필요합니다.
밀알복지재단에서는 정훈이를 위해 정기적으로 염증 치료 연고와 영양제를 지원하고,
그 외에 병원비가 필요한 상황이 생기면 병원비를 지원할 예정입니다.
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